titolare di interessi per cui opera: SANFILIPPO FIGHTERS APS
descrizione dell'attività di rappresentanza di interessi: Presentazione di domande di incontro, proposte, studi ricerche, analisi e documenti, volta a contribuire alla formazione delle
decisioni pubbliche.
Individuazione di opportunità e degli stakeholder da coinvolgere negli eventi istituzionali.
Coinvolgimento dei decisori politici sulle necessità e i bisogni disattesi dei pazienti affetti dalla sindrome di Sanfilippo e delle loro famiglie.
soggetti che intende contattare: Membri della XII Commissione Affari Sociali e VII cultura della Camera.
data termine attività: 30/06/2026
Si impegna a comunicare eventuali variazioni ai dati forniti